Actividad. 2

Ejercicios de bioética

Actividad 1: Un informe de una comisión independiente de la OMS muestra las desigualdades en salud y reclama una cobertura sanitaria universal en todos los países.

1. ¿Pueden ser consideradas las desigualdades en salud un problema bioético?

Desde los primeros años de la década de los 80 el interés por la equidad en salud ha ido creciendo progresivamente hasta llegar a ser uno de los temas más importantes de la bioética, al menos en Latinoamérica. La Bioética comenzó centrando su atención en temas relacionados con la salud a nivel individual (genoma humano, fecundación artificial, clonación, fin de la vida etc), pero, además de éstos, se ha visto en la actualidad se interesa por los problemas que tienen que ver con la salud de la población en su dimensión social: el acceso a los servicios de salud, las políticas públicas, la atención a los grupos más vulnerables, la reducción de las desigualdades.

Este nuevo campo de interés está fundamentado en la Declaración Universal de los Derechos Humanos en su articulo 25 que señala: “Todos tienen derecho a un nivel adecuado para su salud y bienestar propio y de la familia, incluyendo alimentación, ropa, vivienda y atención médica, además de los servicios necesarios y el derecho a la seguridad en caso de desempleo, enfermedad, discapacidad”. Esta es una tarea, por tanto, necesaria y urgente por la bioética para esclarecer y solucionar los problemas de salud de carácter social, es decir, de la población en general.

2. ¿Que principios bioéticos serían los conflictivos?, ¿Por qué?

Los principios éticos de la bioética pueden resumirse en tres: beneficencia, autonomía y justicia. Según el 1º, las ventajas de la aplicación de una técnica deben ser superiores a sus riesgos. El principio de autonomía indica que hay que respetar la decisión del paciente en cuanto a cantidad y tipo de tratamiento aplicado y el de justicia consiste en que un actuación no puede considerarse ética si no resulta equitativa, es decir, si no está disponible para todos aquellos que lo necesiten. Cada uno tiene una significación moral específica. El enfermo actúa guiado por el de autonomía; el médico, por el de beneficencia  y la sociedad por el de justicia: Los principios bioéticos que entran en conflicto sería el principio de igualdad o justicia y el principio de equidad. La igualdad significa propiamente uniformidad o universalidad en el reparto o distribución de los bienes y servicios a todas las personas o pacientes de una sociedad en general.

El principio de equidad está ligado al concepto de justicia distributiva aristotélico (reparto de bienes dando a cada uno la proporción que merece de acuerdo a su méritos). Si comparamos la justicia o la igualdad, resulta mejor la equidad que lo justo, pues la justicia formulada en la ley, por su carácter de universalidad, puede fallar a la hora de ser aplicada a casos específicos.

La concepción aristotélica de equidad no ha pasado de moda en la época contemporánea. Estas dos nociones (justicia y equidad) son relevantes en las políticas públicas, en cuanto que se traducen en una distribución diferencial de recursos. Si se toma la necesidad como criterio de asignación de recursos, esto significaría que se deben entregar recursos equivalentes para iguales niveles de necesidad y recursos diferentes para distintos niveles de necesidad, en proporción a la desigualdades moralmente relevantes. La equidad en salud es una condición sin la cual no sería posible el desarrollo humano.

3. Cuál es el nivel de atención desde el que se puede hacer efectivo mejor esta

distribución de recursos básicos

Debemos atender a la salud como un bien social y para ello necesitamos una política de salud que compagine o concilie la racionalización económica con la racionalidad ética. La racionalización económica consiste en utilizar bien la tecnología, es decir, evitar: el despilfarro o los gastos innecesarios ya que los medios tecnológicos son muy costosos, evitar que no sea solo un privilegio de una minoría rica, ya que la alta tecnología sirve cada vez más a un menor número de personas. Por ello, es necesario que la Economía de la Salud y la Ética Médica trabajen conjuntamente y aporten informaciones que posibilitan tomar decisiones clínicas más científicas y certeras.

La economía de la salud surgió el EE Unidos de Norteamérica como una subdisciplina de la economía, al inicio de la década de los 70. Su aparición se debe, básicamente, a la necesidad de dar respuesta a dos problemas importantes: la contención de los costos y la equidad, en particular la cobertura incompleta y la eficiencia en los diversos tipos de servicio de salud.

4. ¿Qué opinas de esta dimensión de la bioética en contraposición con el rol cásico de la

ética médica?

Creo que esta nueva dimensión social de la bioética es necesaria y urgente dadas las características del mundo actual, donde las desigualdades en salud son un hecho, sobre  todo, en países del tercer mundo (América Latina), aunque también se dan dentro de los países ricos. No solamente es importante que la bioética tenga en cuenta los problemas relacionados con la protección del individuo, es decir, los problemas éticos derivados de las nuevas tecnologías biomédicas y los derechos de los pacientes, sino que ha de ir más allá y atender a los problemas relacionados con la salud de la población o con la salud colectiva: las nuevas tecnologías biomédicas, el acceso a los servicios de salud, las políticas públicas, etc.

Este informe de la Bioética puede ayudar a que los políticos, los economistas y, sobre todo, los sanitarios, sean conscientes de que los adelantos de la ciencia y la técnica ha de servir para el beneficio y el progreso material de toda la sociedad, no una parte de ella, y así de esta manera conseguir una mejor y más eficaz equidad en salud.

AFECTADO DE APLASIA  MEDULAR

PREGUNTAS PARA EL DEBATE

Actividad 2: Nace en Sevilla otro bebé-medicamento que ayudará a su hermano enfermo.

1. ¿QUÉ ANTECEDENTES TIENE EL ASUNTO?

 Eliane Gluckman y sus colaboradores del Hospital San Luis de París, demostraron que el cordón umbilical contiene unas células madre sanguíneas que dan resultados satisfactorios para el tratamiento de leucemia y linfomas infantiles, frente al recurso del trasplante de médula ósea, que había sido el procedimiento más utilizado especialmente en los niños para solucionar tan graves enfermedades. Gluckman, demostró que ante dichos casos, el trasplante de médula ósea plantea la dificultad de la búsqueda urgente de donantes con un sistema genético de histocompatibilidad HLA adecuado.

Este tipo de trasplantes tienen muchas ventajas. La primera es la mayor rapidez de su disponibilidad de contar con Bancos de muestras mantenidas en congelación suficientemente dotados. A ello se añade la inmadurez relativa de las jóvenes células de la SCU, la carencia de efectos secundarios para los donantes, el reducido riesgo de transmitir infecciones y la posibilidad de su conservación en congelación. Además, la SCU ofrece sus posibilidades de trasplante en todos los casos, niños o adultos, con o sin relación familiares.

 El primer trasplante con éxito tuvo lugar en 1988 en el Hospital San Luís de París en que se utilizó la SCU procedente de un niño sano para tratar a un hermano de 5 años aquejado de una anemia de Fanconi. De acuerdo con los datos de Gluckman, la supervivencia de los pacientes aquejados de neoplasias hematológicas que recibieron un trasplante de SCU de un hermano tiene una eficacia del 63%, frente a solo el 29% en el caso de un trasplante de SCU no emparentado. El parentesco afianza la probabilidad de la coincidencia de los genes determinantes del sistema HLA y en consecuencia se reduce el riesgo del rechazo inmunológico.

Estos antecedentes, unido a las posibilidades que ofrecen las nuevas tecnologías de la fecundación in vitro, condujeron a la idea de producir los «bebés medicamento». Cuando una pareja tiene un hijo con una enfermedad genética solucionable mediante un trasplante de células regeneradoras de su sistema hematopoyético, se les ofrece la posibilidad de concebir un segundo hijo por fecundación in vitro y, mediante un diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) seleccionar de entre los embriones producidos, aquellos que no hayan heredado los genes determinantes de la enfermedad genética y posean un genotipo HLA coincidente con los del hermano mayor afectado.

En España, el 14 de octubre de 2008, nació en Sevilla el primer bebé medicamento de España, libre de una enfermedad hereditaria (talasemia), para ayudar a su hermano en el trasplante que necesitaba con la sangre de su cordón umbilical.

2. ¿EXISTE BASE LEGAL PARA ESTE PROCESO?

En el Reino Unido la Human Fertlisation and Embriology  Authority ha estipulado que es legal el uso de las modernas técnicas reproductivas para crear hermanos salvadores

En Victoria, Australia, el uso del diagnóstico genético preimplatacional para análisis de HLA ES REVISADO por la Infertility Treatment Authority caso por caso.

En España las Cortes Generales aprobaron en 2006 la Ley de Reproducción Asistida, que permite las técnicas preimplantacionales con fines terapéuticos para  terceros.

3. ¿CUALES SON LOS FINES ÚLTIMOS DE LA INVESTIGACIÓN Y MANIPULACIÓN GENÉTICA?

La manipulación genética consiste en las técnicas dirigidas a modificar el caudal hereditario, de alguna especie, con fines variables, desde la superación de enfermedades de origen genético (terapia genética)   o con finalidad experimental (conseguir un individuo con características no existentes hasta ese momento).   Podemos establecer cuatro formas de manipulación genética según la finalidad que persigue cada una de ellas y a los sujetos que involucra. Encontramos la manipulación genética con fines terapéuticos mediante la intervención génica de células somáticas en un individuo, es aquella que se utiliza para curar alguna enfermedad o defecto en una persona viva. Después también esta la terapia de la línea germinal que es la terapia génica destinada a la persona por nacer, ya sea antes de la concepción o durante ella, con finalidad terapéutica para modificar el genoma de un individuo y así evitar en el nuevo ser algún defecto de génesis genética. También nos encontramos con la “manipulación genética perfectiva” a través de la cual se inserta un gen para mejorar determinado carácter somático de la persona. Y por último hallamos la “manipulación eugénica destinada a modificar los rasgos humanos codificados por un gran número de genes, determinantes de los rasgos específicos de la personalidad, inteligencia, carácter, etc.

 Otro tipo de manipulación genética no incluida en esta clasificación es la clonación, que implica la posibilidad de obtener genéticamente un individuo idéntico a otro. Nos queda por analizar la posibilidad (no detallada en la clasificación expuesta) de generar alteraciones en cualquier especie biológica, por ejemplo por la variación del número de cromosomas en una especie determinada.

En este caso concreto, nos encontramos con la práctica de la manipulación genética con fines terapéuticos para curar una enfermedad grave, la aplasia medular severa, que consiste en la desaparición de las células encargadas de la producción de sangre de la médula ósea. La única opción de curación es el trasplante de médula ósea, utilizando las células del cordón umbilical de su hermana recién nacida. Estrella ha sido creada y seleccionada mediante diagnóstico genético preimplantacional (DGP) para que sea compatible con su hermano que necesita el trasplante.

4. ¿TIENEN DERECHO LOS PADRES A CREAR EL NIÑO QUE HAN SOÑADO TENER, ASISTIDOS POR TÉCNICOS DE MEJORAMIENTO GENÉTICO?

Podemos reflexionar sobre los posibles argumentos éticos, a favor y en contra, de que los padres creen el niño que va  a  curar a su hijo enfermo.

Los argumentos a favor:

-Resulta muy comprensible la angustia de los padres que buscan desesperadamente la solución al grave problema de salud de su hijo.

-Esta técnica se le presenta como la única alternativa posible

-Desde el punto de vista del bienestar y salud del niño enfermo que así tiene posibilidad real de curación.

-El niño donante no solo será un donante, sino también una persona querida dentro de la familia.

Los argumentos en contra:

-Se crea artificialmente a un niño para ayudar a su hermano

-El argumento de la mercantilización, es decir, utilizar a un niño, no como un fin en sí mismo (Kant), sino como medio instrumental para sanar supuestamente a otro.

-El bebé medicamento va a ser utilizado, desde su edad temprana, en la que carece de capacidad para decidir, como donante. ¿Cuál es su dignidad? ¿Dónde está su autonomía de voluntad?

-¿Cuáles van a ser las consecuencias psicológicas para el bebé donante? ¿Va a ser querido si no es eficaz para el fin que se creó?

-Hay otras alternativas: creación de bancos de cordón umbilical que solo requieren que exista la suficiente oferta para posibilitar la consecución de células compatibles.

El debate ético entre ambas posturas está de actualidad entre los partidarios y los detractores. Considero que todas ellas tienen sólidos y complejos fundamentos. Por un lado, los padres están en su derecho de informarse y de buscar todas las vías posibles para solucionar la enfermedad de su hijo, sin embargo, por otro lado, la solución no es tan fácil, pues hay una tercera persona, el bebé donante, que también tiene su dignidad y autonomía.

5. ¿CUANDO PUEDE DECIRSE QUE UNA VIDA NO MERECE SER VIVIDA?

Esta pregunta también plantea otro debate no menos intenso. Los partidarios del DGP defenderán que la vida del hijo enfermo merece ser vivida y no solo eso con el mayor bienestar posible. Así lo afirman los padres de Antonio que gracias al éxito del trasplante podrán ver crecer a su hijo con normalidad, como cualquier niño, sin necesitar  cuidados médicos continuos. Es muy duro para los padres tener un hijo que sufre y que su vida está en peligro y no hacer lo posible por salvarle.

Por otro lado, los que están en contra pueden interpretar la pregunta desde el punto de vista del bebé donante, pues también su vida resulta afectada si no es compatible con los fines que buscan los médicos. Es decir, se les priva del derecho a la vida a los embriones si no son compatibles genéticamente. Por tanto, se produce una discriminación en base al patrimonio genético.

6. ¿QUIÉN ESTÁ LEGITIMADO PARA TOMAR DECISIONES SOBRE ESTAS CUESTIONES?

Las cuestiones relacionadas con la vida y la salud son muy complejas y tanto los padres, principales afectados, como los profesionales de la medicina deben asesorarse por especialistas en bioética. En esta disciplina trabajan no solo médicos, sino filósofos, juristas, psicólogos, etc. Trabajando conjuntamente, desde sus diferentes especialidades,  pueden ayudar a los padres en estas difíciles decisiones. La bioética defiende que “el imperativo ético” ha de primar sobre “el imperativo tecnológico”, es decir, no todo lo posible desde el punto de vista de la ciencia (clonación, etc) es deseable humana o éticamente. La dignidad del hombre y el respeto a su vida son valores fundamentales.